El domingo 28 de febrero se celebra el Día Mundial de Enfermedades Raras, y quiero levantar la voz, para este nutrido grupo de personas que son las “grandes olvidadas” de la sociedad y de las instituciones, tengan nuestro apoyo y cariño.
Actualmente en España, más de tres millones de personas padecen las denominadas “enfermedades raras”, que engloban cerca de cinco mil patologías diferentes. Pese a ese gran número de personas (cerca de un 7% de la población española), el volumen de dichas enfermedades hace que sean unos pocos los que sufren dichas afecciones en solitario, por lo que los medios que se destinan son exiguos para buscar una solución eficaz.
Los familiares que tienen un enfermo, sufren, además de la enfermedad, el olvido y la solidaridad de una sociedad, que por desconocimiento, no le presta el apoyo que debieran.
Reclamo desde mi humilde posición a las administraciones y políticos de nuestro país, un esfuerzo adicional, para desarrollar en toda su plenitud la tan deseada Ley de Dependencia, para que las familias no tengan que esperar tanto tiempo a que se evalúe al enfermo, para que tengan los cuidadores y rehabilitadotes que necesitan. Reclamo de las administraciones y los políticos que destinen mayores fondos para favorecer la investigación y la creación de centros multidisciplinares. Reclamo a la sociedad civil, la solidaridad y el apoyo que necesitan, no sólo los enfermos sino también los familiares. Porque es nuestro deber como personas, ayudar y prestar nuestro apoyo a quienes más lo necesitan, porque debemos aportarles ese “plus” y liberarles de la impotencia y resignación que padecen. Porque los enfermos nos lo agradecen, con una simple mirada, con una sonrisa o con una caricia.
Es nuestro deber como ciudadanos apoyarles, para que la llama de la esperanza de aquellos que lo padecen siga encendida, luchemos todos para que un día, médicos y científicos encuentren la solución a su enfermedad.

Alejandro Navarro Escalada
UPyD Benidorm